标准之外

我接触过自闭症的孩子，曾经做义工，陪着自闭症的孩子们画画。电影中对自闭症的刻画，是百分之百真实的。他们会狂躁、他们会伤害自己，他们如同外星人，对于你所有的语言、行为既很难接受也很难理解。你需要充满耐心，如同解谜一样，试着慢慢找到一种可以和他们进行沟通的方式。2个小时的义工下来，我们很多志愿者都会觉得筋疲力尽。

我也接触过自闭症的家长，他们真的很痛苦，这种痛苦来源于患病孩子的治疗和照顾，来源于因此所导致的经济上的巨大压力，每一个自闭症孩子的康复，所需要的花费一年至少好几万，上不封顶。他们的痛苦更大的来自于，“孤独”。是的，自闭症又叫孤独症，不仅仅孩子是孤独的，家长的也是孤独。孩子的孤独来自于疾病，家长的孤独来自于社会。

因为社会对于自闭症缺乏基本的了解，所以有的人会骂他们的孩子是疯子、是傻子，是爸妈上辈子做了坏事，这辈子挨得报应。这种误解来自于社会，也来自于他们的亲朋好友。因为社会对自闭症缺乏基本的认识，所以很多地方的治疗都甚至没有纳入医保，更不要说对于疾病康复的补贴。

所以这部电影，在我看来，与其说是电影，其实比纪录片还要真实。真实的病童、真实的家长、同样也是那样真实的一群人，因为对孩子无私的爱，而放弃自己的爱情，投入自己全部生活的一群人。

电影的标题取的很棒，“标准之外”，那这个标准是什么，这个标准是由谁来制定的，这个标准本身是不是正确的呢？这一系列的问题，电影为你一一解答，同时导演也通过电影给出了自己的判断。

尽管主角他们的场地在标准之外，他们的师资在标准之外，他们的财务状况在标准之外，但是，他们的善良、他们无私、他们的良心不在标准之外。良心，才是最重要的“标准”，同时也是最高的“标准”。

说到最近“人人影视”被上海警察查封，这也是一群无私、善良的人，一群游离在标准之外的人。他们也许破坏了所谓的标准，但是，他们守住了自己良心的标准。

那这件事到底是谁错了呢？上海警方依法办事，他们没有错。人人影视不求回报的造福大家，他们没有错。渴望了解更多的知识，看到更好片子的观众们也没有错。那么到底是谁错了？

追本溯源，最早那个在标准之外的，应该是那个为人类盗取火种的普罗米修斯。盗火本身，是标准之外的，但是为人类争取火种，让人类获得温暖、安全和幸福是在良心的标准之内的。普罗米修斯没有错，人类也没有错。

那是谁错了？是那个不允许盗火的宙斯。他也许在自己所制定的法律标准之内，但是他想要独享火种，渴望站在万民之上，垄断着火种的分配权的欲望和行为，是在良心的标准之外的。

52Hz鲸，也叫“世界上最孤独的鲸”， 它叫Alice，它1989年被发现。在其他鲸鱼眼里，Alice就像是个哑巴。它这么多年来没有一个亲属或朋友，唱歌的时候没有人听见,难过的时候也没有人理睬。原因是这只孤独鲸的频率有52Hz，而正常鲸的频率只有15～25Hz，它的频率一直是与众不同的。Alice活在其他鲸鱼的标准之外，就像影片里讲述的那些活在我们常人标准之外的孩子。 影片讲述的是布鲁诺和马利克在过去的二十年生活在一个标准之外的世界，那是一个属于自闭症儿童和青少年的世界。他们分别组建两个非牟利协会，以在贫困地区培训年轻人担任看护工作为目标，负责照顾一些被其他机构拒之门外的重度患者。 影片里重点突出的是两位患者，一位是即将迈入社会的约瑟夫，另一位是身材瘦弱却有很强攻击型的重症患者瓦伦丁。约瑟夫外表憨厚，甚至看上去很可爱，但他非常喜欢摁按钮，时常会在做地铁时忍不住按车厢里的紧急按钮，导致被罚款，最严重的一次还被扣留需要布鲁诺把他赎回去。瓦伦丁偏激又带有极强的攻击性，照顾他的看护也是一位刚到这一行任职的新手，瓦伦丁还差点儿把看护的鼻梁撞断。瓦伦丁刚从医院转出和看护一起在酒店过夜时，由于看护的疏忽导致瓦伦丁大晚上一个人跑出酒店走到大街上，在机构的所有人员的努力下，他们最终找到了瓦伦丁还将他安全的带了回去。在塑造瓦伦丁这个角色时，部分镜头采用了瓦伦丁的第一视角，最初他视角里的世界是模糊的，他看不清这个世界，这让他感到恐惧，因此让他变得有攻击性。而他最终在布鲁诺机构里被摘下最初防止他攻击自己而被带上的头盔的那天，他视角里的世界变得清晰，阳光洒在他的身上，他的世界里多了一丝温暖。 我最先了解到自闭症这一个特殊的群体，是在小学。当时是通过读了我很喜欢的一位作家——人称“辫子姐姐”的郁雨君写的《我可以抱你吗，宝贝》。书里是用一位被领养的孩子王家点点的视角，来讲述她那拥有强大而固执母爱的妈妈，为了家中那个患有自闭症的孩子王家保保，越过无数伤心绝望、痛苦曲折，最终以无比的耐心和真爱，完成了一个“不可能完成的任务”，得到了保保一个最轻也最重的抱抱。书里将这些自闭症孩子称为“星星的孩子”，因为他们好像被隔离在遥远冰冷的星球，不会说不会看，会感到痛但不会哭。但是我更喜欢将他们形容为52Hz的鲸鱼，我们常人没有办法与他们沟通是因为我们没有找到能与他们沟通的正确方式，所以他们是孤独的，但是内心却渴望温暖。 我真正接触到自闭症这个群体时，是在初中。我的父亲通过他的好朋友A，认识了好朋友B，而这位好朋友B的大儿子，就是“一只52Hz的鲸鱼”。他的年纪比我稍长一些，所以我理应把他称为哥哥。在三家人一起在饭店准备吃饭时，这位哥哥突然间情绪很激动，大喊大叫并且还挥舞着上肢在做一些动作，我们都不明白他是怎么了，情急之下只好先把他控制在座位上安抚他试图让他安静下来，当时周围的服务员都用一种异样的眼光看着他，仿佛他是什么洪水猛兽。但在上菜后，他快速地把菜品转到自己面前，立刻夹了几筷子就吃，还摁住转盘不让我们转走，我们才明白，原来他只是想表达他饿了。 因为先前我通过那本书对这个群体有了一定的了解，所以我对于这位哥哥的举动并不会感到诧异或者厌恶，我更多的是能理解他的举动，但当时周围服务员向他投去的异样眼光，让我感到很不舒服。就像影片里约瑟夫的母亲对两位官方调查局人员说的话：我经常想到那些刚刚得知孩子诊断结果的年轻父母，没有人提醒我要做长期打算，我们从第一天就开始战斗，孩子小时候很可爱，你不会想象他们长大之后的样子，但是随着时间流逝，当他们长大的时候，人们开始用异样的眼光看他们，对我来说，这个世界的人就分成了两类，第一类对我们不再关心、不再聆听，第二类是少数关心我们的人。 父亲的朋友A曾对我们家讲述过朋友B家里的情况，因为朋友B夫妻俩在这位哥哥小时候忙于事业而对他疏于照顾，导致发现事情不对时，这位哥哥已经三岁了。当时朋友B夫妻俩还算年轻，知道结果后，这位哥哥的母亲可以算是一夜间头发都愁白了大半，他的父亲也感觉一夜间老了许多。夫妻俩只好一边照顾孩子一边更加努力的挣钱，尽自己最大的努力让儿子未来的生活过的好一些。但社会上的大部分人都像我在饭店里碰到的服务员那样，对他们还是抱有异样的看法，不能平等的接受他们，就因为他们活在我们正常人的标准之外。社会上能有布鲁诺和马利克那样的人，愿意几十年如一日的照顾这个群体，这是件多么难能可贵的事情。 标准都是人定的，并没有准确的定义。他们对于我们而言，是生活在我们的标准之外，那我们对于他们而言，又何尝不是生活在他们的标准之外呢？52Hz的鲸鱼之所以孤独，是因为身边的鲸鱼都不能懂它，它们没有办法沟通与交流。而像52Hz的鲸鱼一样的这群生活在我们标准之外的群体，他们之所以会做出带有攻击性的行为，是因为这个世界在他们眼里太模糊，他们感到害怕但不能用我们常人的语言表达，他们做出这类行为并不是真的想攻击我们，他们只是在用自己的方式来表达想要表达的内容。我们是可以通过理解、陪伴去带给他们一些温暖的，这能让他们感受到，他们并不是一只孤独的鲸鱼，他们是可以融入我们这个大家庭的。 所以，如果有天你遇到了“一只52Hz的鲸鱼”，他们是善良的并不是真的想伤害你，请你不要害怕，请不要用异样的眼光去看待他们，请多给他们温暖，给他们的世界带去一丝阳光。

这些护理人员和自闭症儿童是互相依存的关系，他们提供了彼此的生存所需。 “有多少大学毕业的学生愿意做挨打的工作”。就比如黑人小弟，在社会上其实和自闭症患者一样选择很少。 然后他们看起来并没有考虑道德的问题，但也不会只当成工作去完成（即使是布鲁诺，我也只看到了本能的关爱。本能的情感给人的感觉竟然比道德还要好）。即使一开始是没有选择，如果每天都在一个没办法忽视“需要帮助的人”的环境，关心别人会慢慢成为内心的冲动和本能吧。出于责任和义务的话，大概撑不下来会选择离开。当关心人是一种工作，如果完全出于机械的需求，很难想象能长久，而且感觉人会扭曲的。 其实最打动我也让人难过的是中间的那句“其实我们并不了解他们”，没办法被了解听起来好孤寂好无助。但我们每个人也多多少少啦。 还有“越需要帮助的患者反而越难得到帮助”，确实很矛盾。不管我们个人的观念是什么样的，我们在现实中都绕不开这一点：“社会”是人类的生存工具，而现有“社会”的功能，首先就是为了“最优的资源调度”，“全体的利益最大化”，有余力才会考虑少数群体或个体。现有的社会是量化一切的，计算的，冷漠理性底色。 ps: 这类矛盾的状况总是令人困惑，所以才会有伦理学，有人会去谈道德的原则，而它也能反过来影响制度。（浅读了伦理学后的一点发现。）我也有些出于这种困惑而去读的，不过只有不断更新的论点，不会有确定的答案。 布鲁诺和他的支持者的所在所为处于一种没办法忽视眼前个体的人性化的状态，顾不了那么多只能先做下去。和检察官所想的“如果我们不制止，如何防止其他不良机构跟进”是相悖的，后者是为了避免可能引发的“恶”而警惕眼前的善。其实和左翼右翼也是一回事，前者行动，后者保守。还好结果是好的。 其实我觉得，即使行动在带来好影响的同时会带来新的问题，不作为却更不是好选择。社会进步本来就是要不断解决老问题和新问题，否则就是懒政。作为一个只顾自己的人，对于行动的人一向特别敬佩。

《标准之外》是我今年4月暂时看到的最柔软的电影了。

如果没有更好的影片出现的话。

让我回到中学看《触不可及》的美好时光，果然是用一个导演，同一种温暖。

记得高中特别喜欢文森特·卡索，现在一晃都过去10年了，当时觉得他是法国最帅气的男演员，莫妮卡·贝鲁奇是意大利最漂亮的女明星。

后来听说他们结婚了，真是开心得不得了，就像听见最喜欢的男生和最喜欢的女生在一起了的开心。

一般讲弱势群体的电影我都会看一看，即便我的内心也不怎么坚强，很脆弱，但是还是会看，为的是多一份同理心。在现实中遇到与自己不一样的人，至少能不用异样的眼光去看他们。我不能说完全理解，这是言过其实了。

大概看过的，没看过的，都知道这是一部讲自闭症患者的电影。自闭症，我了解的也只是皮毛，想一想这也就是大概1970年代才被大众熟知的病症之一。而在1940年代之前，自闭症这个术语都没有出现。

你会发觉，这是一件多么晚近才被发现的事情。在它被发现之前，可能有无数的孩童已经经历过这一病痛，他们很可能被社会归为异常那一类。

即便在今天，在2020年，我们对自闭症患者的了解也是寥寥。自闭症不是一种后天的疾病，这一病症潜藏在婴儿的基因中，在出生之前就已经存在。现在还没有研究表明，哪一种治疗方法或药物对治愈自闭症有效，或许根本没有一劳永逸地治愈办法。

所以，陪伴和治愈自闭症患者的人需要极大的耐心和同理心。

这一点，父母都不一定做得到。

《标准之外》的感性在于，它比较细腻真实地展示了自闭症患者在一生中，或在人生的某一个比较长的阶段会接触到的人，像父母，医生，同龄人，护理人员等等。这些人如何融入自闭症患者的生活，引导他们去自主自立，这些人又如何看待和接纳他们，这些话题在影片中都出现了。

其中，一些人有的选，一些人没得选。

父母有的选，把一个有暴力和自残倾向的孩子送到救助站或医院。

最最不幸的，绝望的父母选择让孩子自生自灭或安乐死，最残酷却又最仁慈。

想让儿子约瑟夫安乐死的母亲

医院有的选，比较乖的孩子，或病情比较轻的孩子留下来；不乖的孩子，关起来或送回家。

护理人员有的选，如果被自闭症患者伤害了，可以辞职，可以反击，可以撒手不管。

可是，还有一些人没得选。

那些在标准之外的人，身处病痛中的人。

影片中主要刻画了两名患者，约瑟夫与瓦伦丁。

瓦伦丁有严重的暴力和自残倾向，会袭击护理人员，所以要时刻戴头盔。他无法用正常的话语和眼神表达喜爱。比如，他喜欢马，却无法摸马，十分严重的社交障碍。

无法正常行动的瓦伦丁

约瑟夫，已经过18岁，没有工作，坐地铁会重复按警报，时刻想打妈妈。

影片中比较触动我的是，约瑟夫在工作上基本无可挑剔，可征用他的老板还是辞退了他。给出的理由是，太麻烦了：

“我给他机会，已经很不错了。”

这里要提电影主角，经营“正义之家”的布鲁诺。

他本来有的选，却以极大的耐心和同理心，让自己没得选。

布鲁诺乐观积极，还有一点自创的幽默感。

说自创，或许是由于他经常和自闭症儿童待在一起，面对人稍显生疏，这时他就会用一种自创的幽默来化解尴尬。

为什么他没得选呢？

因为他要为自闭症孩子创造一个有的选的未来，标准之外的未来。

那个未来是可期许的，可选择的，孩子们最后会离开医院，融入社会，达到自主自立。

因此，“正义之家”的理念是，无条件接收被社会抛弃的自闭症孩子。

总之，这部电影很温暖也很感人，倒不是大悲大喜，就像有人在你最难过的时候，给了你一个拥抱，对你说，没事，一切都会好的。

是的，一切都会好的。

说实话，作为一个看过Vincent Cassel 年轻时候有多英俊嚣张性感狂野的影迷来说，从看到他的花白头发， 苍老皱纹和温柔眼神的那一刻，我就已经要哭了。 确实像很多人说的，社会越来越进步，对于自闭症患者的态度已经从认知到关切也在慢慢进步，但大概99%的人对于这种所谓的“心理疾病”患者的看法和行为都是，我知道你们很可怜，但还是请离我远点。很少有人知道真正在他们身边照顾他们，而且是不带有任何伤害的在照顾他们的人，不仅是他们的父母，还有一些毫不相关的陌生人们，一些和你我完全一样的普通人。 像每一个俗人一样，对于这样的人我也许会问，是什么原因让他们决心投身这样的事业，毕竟“工作”对于很多人来说，只是一份养家糊口的“工作”而已。也许他们有过特殊的人生经历，促使他们“回报社会”，或者有不得不为之的难言之隐，工作之余他们也许自己的生活一团糟，帮助他人之外他们也许有着与人前完全不同的情感世界，等等等等。 但是电影并没有过多着眼在Bruno和Malik的个人生活上，没有对他们身世的深挖和煽情，甚至没有多少情节在描述两个人会放任何精力在自己的情绪和想法上。也许在我们看来他们的工作十分困难，甚至麻烦，繁重，与自闭症患者交流已经很麻烦，你更加无法控制自己照顾的人会在什么时候做出什么需要你立刻出现的事情。但对于Bruno来说，时刻守护Joseph，就像一件非常普通的事情，放下电话，尽快赶到他身边，借自己的肩膀给他靠一靠，仅此而已。直到影片最后，我似乎觉得这一切其实并没有太多我们期待的“人间有爱”之类泛滥的感情渲染在其中，更加不牵扯任何“责任”和“使命感”，Bruno十年如一日地守护Joseph，并不是因为Joseph对他的依赖，或者他对Joseph的同情怜悯，他只是把Joseph当成一个正常的人类来看待，只是希望他会有普通人一样的生存能力，有一份普通的工作，可以自己坐地铁，可以同人正常的交流，而他必须时不时的需要陪在他身边，不过是Joseph正常的需求，只是这需求比大多数人更多一些，更需要时间而已。 有人说人最大的问题就是想得太多，做的太少。其实放下自己，别想太多，许多事情都会变得很简单。Bruno也会去相亲，也会想组建一个家庭，然而因为工作，这个愿望更难实现一些。但对他来说，这也不过是很普通的无奈。就像有时候我们想买苹果，但超市里只有橙子，我们只好下次再来买一样。 实验室一位十分开朗活泼的同事，就有一个17岁的自闭症孩子。再次和许多人一样，在得知这一消息的时候，我不自觉地对她流露出了同情。她谈及了孩子成长过程中她不得不做出的牺牲，却并没有任何苦楚，疲惫，还说起，we got a lot of help. 从孩子确诊开始，就一直有Bruno这样的人在帮助她，在帮助一个成长中的自闭症孩子，如何在保有自己unicorn一样的特质的同时，能够更好的融入这个有点糟糕的社会。 Joseph再一次想在地铁中拉响警报，Bruno远远地望着他，小心轻声地提醒他不要，也许是背景音乐太煽情，忍了一个小时的眼泪终于没忍住。可能就是Bruno和Malik这样的人，让我觉得这个社会还不算太坏。 如果能有更多的人看到这部电影，希望就算你不能为自闭症或是抑郁症患者做点什么，至少试试把他们当做普通人来看待，也许这对于他们来说，已经是最好的世界了。

我是一个星爸，我所在环境给我和我孩子带来的痛苦远比电影里所提到的大得多。 我曾试图解释，并非家庭教育导致我孩子患病，这是先天的，换来的却是亲戚朋友给我贴上了“推卸责任”的标签 我曾试图解释，我的孩子没有攻击性，他只是不知道该怎么和你家孩子一起玩，换来的却是“有病还带出来？”的“缺乏公德心”。 我曾试图解释，孩子能教会的，他不是傻子，换来的却是“我们不是特殊机构”的逐客令。 我曾试图解释，我孩子不是故意弄乱，我会收拾好的，换来的却是“没家教”和强行买下那堆草莓。

现在我不解释了。

除了这些“外人”，我可怜的娃也没有得到过一些亲戚的尊重，哪怕是自己的表哥表姐，舅公舅婆，于是家庭聚会成了我最讨厌的活动，在那里我的孩子是一个瘟疫，没人跟他玩，他也不能参与，他的存在顶多给我的一些长辈增添了点谈资“诶，你看那xx这么大还穿尿不湿呢，完咯完咯”“他长大能结婚吗，这病遗传吗”。

我对我孩子说:除了爸爸妈妈，可能没人会喜欢你。他听不懂，但能感觉到我的无奈，很少见的盯着我眼睛看。

我羡慕那个自残孩子能有黑人小哥。电影中有个片段，黑人小哥带着那个自残孩子去户外摸那匹马，看到这段时我忍不住哭了。一次我带着儿子去他爷爷家，他怯生生摸了下爷爷养的狗，满足的笑了，却又还有一点害羞，四岁了，他第一次用手主动触摸了另外一个活物，而且没被嫌弃。虽然只是一条狗。

大多数人以为自闭症都不爱和人接触，其实不是的，他们也想拥有自己朋友，奈何意识不同，智商有限，他们很难交到朋友，而“友谊”对自闭症患者来说，可以和他们的生命相提并论。黑人小哥虽然只是在做自己的工作，可他不知道自己简单的一个举动对于那个自残孩子意味着什么。

我更羡慕他们有这样的民间组织能收容这些孩子。照顾自闭症，没有极好的耐性和包容心是很难坚持下来，更何况影片里的重度患者。而在我生活的地方，一些机构除了骗钱就是说谎，我不明白为什么一个自闭症儿童非要打镇定剂绑皮带躺那儿让你们的老中医扎脑壳？说是穴位针灸能治。“这能治？”一个星妈怯生生问，“反正也没治疗方法，什么都试试呗”，机构负责人说(好吧，明说了就是医院大夫)。

电影两个男猪脚，平凡得不能再平凡的中年人，做的事情谈不上伟大，但值得世人的赞扬和尊重。我很羡慕能有他们的存在。

网上那些喊着嚷着要理解要宽容“来自火星的孩子”的人，我感激你们，可tm你们一开始讲述自己如何从自闭症中走出来时，我。。。我真希望你说的都是真的啊，那我孩子有救了。

世界有很多对自闭症患者研究的机构，可他们的数据中，对中年自闭症患者的记录很少。

知道为什么吗？

电影后半段，小胖子不出所料被开除了，他妈妈对男主说“我以后死了他怎么办，一想到他要被关起来我就想带他一起走”。这不是句台词，这是真实的自闭症患者家庭的担忧。各位星爸星妈，摸着自己良心问问自己，你们敢说不曾有过这种想法？我有过，还不止一次。

中年自闭症患者是什么样？就在你的身边，那些衣衫不整蓬头垢面的流浪汉，那些翻着垃圾堆找食物的疯子，每次想到这将会是我孩子的将来，“带他一起离开这个世界”的想法就会越强烈。

可是，看到他挣扎着想喊出“爸爸妈妈”，想要学着你的样子打鸡蛋的时候，你就会放弃这一可怕的念想。

电影最后，大家一起观看那些自闭症孩子跳舞，小胖子的妈妈哭了，男主哭了，是高兴是激动，是看到自己的努力有了回报，是看到了希望。

我很羡慕他们，我可能也会找到希望，但至少不是现在。

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电影里一些细节很到位，需要一些自闭症的知识才会看懂，我提一下。

1.自闭症发病原因至今不明，但可以肯定是和基因遗传变异有关，孩子生下来就是，而非后天造成。他们的意识和常人是完全不同的，一多半的自闭症患者智商不到60，剩下少部分是正常的，而像雨人那种高功能患者更是凤毛麟角。所以电影里的孩子几乎都有智力障碍，最接近正常人的小胖子也不例外。

2. 自闭症患者痛感差。所以那个自残小哥带着头套，他感觉不到太多痛楚，但他知道一撞头就会引起注意。 3. 自闭症喜欢重复一些机械动作，而且有些做事会有一些固定的“仪式”，于是你看到小胖子连到最后都要去按一下那个报警器。

4. 自闭症患者喜欢重复看一些固定节目，尤其是广告。小胖子回到家坐那儿就是看洗衣机广告，还学广告词。值得注意的是，那个广告应该是挺老的了，不知道他看了多少遍。

5.自闭症由于和正常人的意识，感知完全不同，所以不惧我们的危险，电影一开始小女孩狂奔，和最后自残男孩在车流中走，都是其体现。

6. 和上述一样，基于此原因，他们对“人”和“物”不怎么区分的。(有些自闭症除了自己生活料理者，其他一概毫无感情，因为他们觉得人和他们玩具没什么不同)。可能这就是自闭症无法融入社会的主要原因。

7. 绝大部分自闭症家庭都是单亲。电影里或多或少提了，事实上也是如此，自闭症家庭离婚率奇高，一些是逃避责任选择离婚，一些是为了对方不被拖垮，自己主动承担而离婚。还有的就是承受不了压力自杀了。

8. 自闭症目前最有效的治疗手段是ABA，干预行为分析。电影里小护士教自残男孩用贴纸说明意图的方法就是一种ABA，跟教小猫小狗一样，哎。

9. 很多自闭症孩子终生不语。电影里除了小胖子，你听到几个孩子正常说过话。