罗伦佐的油

看过电影会让你觉得纠心，震撼，感动…全程跟随剧情起伏的心情，也不枉我熬夜看完电影。钦佩于洛伦佐父母的理性，坚持和强烈的让孩子生存的意愿，最终他们做出了让很多科学家和医生都难以企及的成就-拯救了更多的孩子们。这也许就是信念和渴望给我们带来的出人意料？这里不仅有严谨的推理，客观地验证，基于实验事实的态度；这里更有对于结果的迫切渴求，有全心投入的热情，有奔走相告并取得目标的勇气和决心！当然，更有为人父母的爱-无私的超越一切的爱。当然也有人提及电影的冗长节奏拖沓，但你绝不能否认电影对你心灵的震撼，当然还有男女主角总有爆发力得演技！小男孩真实的表演让人心疼！

两个小时的电影给人带来的感受很多，同时产生了很多值得探讨的话题。

首先我想就是很多人提及的当病人在痛苦，“弥留”之际，我们到底是应该坚持与病魔抗争到底，还是出于人道主义的关怀精神，选择体面的离开，让病人少受痛苦。这个问题的引出在于片中多位医护工作者出于同情，经验，职业判断等给出过临终关怀的建议，但都被女主角坚决的拒绝了，同时很不友好的把别人扫地出门。看着孩子经受着如此的痛苦，我们又无能为力，让许多人都产生了无助感。同时基于对于未知的病症的无奈和恐惧，也让人很容易的做出这样的建议和决定。从女主角的角度，他是基于两个前提：小朋友的病并非不治之症，小朋友自己无法判断自己到底是否该继续活下去，他还没有精彩的活过，怎么知道自己要不要继续留在人世间。当然女主坚定的近乎不近人情也让人对此只能远离。但只有这样的坚持才能保留一种生的希望，我们无法奢谈胜利，只是把胜利的希望留下来。这同样也涉及一个伦理问题，一种自由。本质上我们没有选择生的自由，但却应该拥有选择体面的死的自由-当且仅当尝试过了一切的生的希望所不能后才可以做出。

另一个值得提出的点是两位父母的做法真的让人钦佩，值得学习！首先他们并没有被孩子的罕见病症所击倒。当得知这个结果后经历了短暂的阵痛后(这简直是必然的)，马上进入到给孩子寻求治疗的积极尝试中，同时也不乏对孩子的爱和鼓励，这同治病同样重要；当发现医生们的谨慎保守可能会延误最佳的治疗时期后，他们果断的选择了自己更多的收集各种信息，以寻求解决的最优方案。他们不断的在尝试确认正确的方向，当找到线索后，他们发现凭借自身的力量无法完成，更关键的是不能更好的验证这个方案的可行性，他们立刻选择了动用自身的影响力和资源。发动学术界，促成课一次研讨会。在研讨会中引导专家讨论，给出结论和可能的方法-这一步很重要，他们并不盲目，也不是孤军作战，而是结合自身的优势(资源和推动力)寻求外部帮助(专家验证，进一步信息提供)。当然这其中也有过几次的崩溃和争吵，但整体偏向理性和积极。同时也告诉自己做好最坏的打算。知道什么阶段什么事情才是最重要的，学习时废寝忘食，需要陪伴护理时也是全心投入。总体来说，拥有自己的信念，并且理性坚定，积极乐观。也是导演希望传递给观众的。

电影讲述6岁小男孩罗伦佐患罕见病ALD后，他的父母的选择，与医学，科学，体制，权威，病魔，自身情感与困惑斗争的过程。第一个视角，作为一个女人，母亲，我很佩服剧中的母亲，她是那样坚韧，坚定不屈，也能理解和同理她，有人说从人性角度不该太强求，是父母的不舍和自私让孩子经历那么多的痛苦。我想母亲最不愿意的就是孩子受苦，可我也看到这个母亲抱着孩子对他说，你是不是很痛苦，如果你想飞就快快飞去耶稣身边吧，妈妈不会为了自己的思念和不舍不放孩子走，只是想尽力去成全他的生命而已。我更愿意如此理解。只是我们任何人都无法掌控别人的生命，纵使亲如母亲，爱人，亦是如此，或许是我太理解母亲的不易，因而无论如何都不愿意去批评指责剧中的母亲，因为我也不是他的孩子，我也并不能知晓作为他的孩子是不是也是那样舍不得母亲，因而那么坚韧的活了下去，那有限的生命到底体验了怎么样的丰富，我们又怎么知道呢，我们又如何评判呢。第二个视角，跳出一个母亲的角色来看，就我所接受的教育和目前的认知而言，我可能会更赞同对待生命顺其自然，我心中有太多悲悯，我不希望看见生命受苦，我不太赞成过度医疗用药，我更赞同对待生命顺其自然。第三个视角，我看见医学，科学，人的有限，我觉得不必被权威，专家，教师，学者所限制，不必被教条束缚，我们可以有自己独立的思考认知，解决问题的途径方法。我看到剧中的夫妻，他们在面临如此大的困境时如何相互支撑，如何在艰难中从未放弃对方。而且不断去解决一个又一个看似无解的难题。或许在这个过程中他们其实都很清醒他们做的最终只能帮到别人的孩子。但他们还是那样去做了，这样的生命选择和价值取向是我钦佩的，被社会鞭打后的我已经做不到这样的理想主义了。只能尽力养活自己，没有那么多力量了。第四个视角，全剧未着墨于夫妻却让我看到比太多传统中国夫妻有力量有智慧有情义有爱的示范。这样在困境中相伴相支撑，背后是很深很深的爱吧。

看完了电影，滚动着的一幅幅生动活泼的画面，孩子们开开心心的笑容感动得热泪盈眶，直到屏幕静止下来，我接着再静静呆呆地盯着屏幕。这是一个真实的故事，在大家觉得都应该放弃的时候，父母用爱的力量坚持战斗着。我知道在现实中既便你想也许半不知道从何下手，也许不会有人来协助你帮助你。虽然这是特殊的案例，我从这特殊中看到了真正爱的力量。我能做什么？我会怎么做？我会寻找到答案。谢谢你，罗伦佐的油。

关于亲人的死，

任何选择都是错误的。

区别在于，你的不同选择，Make 不同的 Sense。

Make Sense：有道理，合乎情理，可以理解，讲得通。

电影《罗伦佐的油》中，罗伦佐的父亲和母亲，这对夫妻做出了他们的选择。

面对他们的孩子，

衣来不能伸手，屎尿全靠护士。

饭来不能张口，营养只能鼻饲。

他们选择，坚持24年，自研药物，治疗患有ALD的孩子，罗伦佐。

2000年6月10日，罗伦佐的母亲Michaela Odone，病逝。

2008年5月30日，罗伦佐，病逝。4岁确诊，6岁卧床，30岁离世。

母子二人，都达成了自己的心愿。

母亲满怀希望，离开了人间。

儿子用眼睛唱了天堂颂歌，送别自己的母亲。

他们的骨灰被合葬在一起，There is another world，They Love Live Laugh togher.

1992年，根据他们真人、真事改编的电影《Lorenzo's Oil》上映。

每一个观众，

都可以自己理解、判断，

Make sense what?

备注A：罗伦佐和他妈妈的逝世资料来源：

1.得到APP课程，郝广才的《今天》，第150天的故事，2017年5月30日的故事。

2.电影资料 IMDb 《Lorenzo's Oil》 (1992)

儿子：Lorenzo Odone, who doctors had predicted would die in childhood, died on Friday, May 30, 2008, one day after his 30th birthday.

母亲：Michaela Odone died on June 10, 2000, of lung cancer. Eight years before her son finally succumbed to ALD (adrenoleukodystrophy).

备注B：ALD

1. ALD，Adrenoleukodystrophy 肾上腺脑白质营养不良。

2.Lorenzo’s oil（罗伦佐油）用于肾上腺白质退化症ALD。

罗伦佐的油 Lorenzo's Oil在1987年三月Annals of Neurology期刊发表了第一篇论文，

在1989年十一月 Annals of Neurology期刊发表了第二篇论文，引起医学界的重视

备注C： 家庭灵魂三问：

1.父母的爱，有没有良心？

2.夫妻的情，讲不讲道理？

3.孩子的命，算不算回报？